Penyakit Langka, Kulit Bersisik dan Keras Seperti Batu, Dokter Menyebut Ichthyosis Epidermolytic

TRIBUNMANADO.CO.ID-  Rajeshwari seorang anak perempuan berusia 7 tahun yang tinggal di negara bagian Chhattisgarh, India, mengalami penyakit langka.

Penyakit tersebut berupa kelainan di kulitnya yang terlihat seperti batu yang kasar.

Sebagaimana yang diberitakan Daily Mail, Rajeshwari menderita kondisi ichthyosis. Sebuah penyakit yang dianggap tidak bisa disembuhkan.

Kulitnya menjadi bersisik dan menampakkan lepuh kasar yang menutupi lengan kaki hingga ke sebagian besar punggungnya.

Tak pelak, kondisi ini pun membuatnya merasa kesakitan saat berjalan atau bahkan sekedar untuk duduk.

Rajeshwari tinggal di sebuah distrik suku di Dantewada dan Ia harus pergi ke kota terdekat untuk pengoabatan medis yang juga merupakan beban tambahan baginya.

Sebuah rekaman video ada yang menunjukkan Rajeshwari berjalan perlahan dan menyakitkan menuju pagar dengan kulit bersisik menutupi sebagian besar tubuhnya.

Terlihat kaki dan lengannya hampir tertutup lepuh, termasuk tangan dan kakinya.

Tak hanya itu, pada bagian perut dan sebagian besar punggungnya pun tak luput dari lepuhan.

Di samping itu, di distriknya hanya tersedia sedikit perawatan kesehatan, sehingga ia harus pergi ke kota untuk mendapatkan perawatan medis.

Dr Yash Upender, seorang dokter kulit dari Rumah Sakit Dantewada, menetapkan kondisi ini sebagai 'ichthyosis epidermolytic'.

Ichthyosis biasanya tidak mengancam jiwa, tetapi tidak ada obatnya dan pasien cenderung menunjukkan gejala seumur hidup.

Menurut para dokter, pasien ichthyosis juga cenderung menderita kepanasan karena tubuh mereka susah untuk berkeringat.

Penderita ichthyosis juga rentan terhadap infeksi karena retakan pada kulit mereka.

Bahkan yang lebih menyiksa, mereka mungkin memiliki gangguan penglihatan atau pendengaran jika kulit menumpuk di atas telinga dan mata mereka.

Kondisi ini biasanya diwarisi dari orang tua, tetapi juga dapat diperoleh sehubungan dengan masalah kesehatan lainnya.

Jika bayi mewarisi kondisi ini, kulitnya akan menjadi kering, kasar, dan bersisik secara bertahap - dengan gejala yang muncul sebelum usia satu tahun.

Orang dengan kondisi ini mungkin perlu menghabiskan beberapa jam sehari untuk merawat kulit mereka, kata para ahli.

Kondisi ini dapat dibantu dengan mengonsumsi tablet vitamin A untuk memperbaiki tampilan kulit.

Namun, vitamin A tidak mampu memperbaiki peradangan yang mendasarinya.

Dokter di India mengatakan ada beberapa kasus di negara itu yang akan membantu penelitian kondisi Rajeshwari.

“Belum ada terobosan besar dalam hal penelitian. Saat ini, sains tidak memiliki obat untuk penyakit ini," kata Dr Satyaki Ganguly dari All India Institute of Medical Science di Raipur.

Kasus yang Sama

Selain Rajeshwari, ada juga seorang bocah di Bangladesh yang mengalami kasus yang sama. 

Bocah tersebut bernama Mahendi Hassan, ia telah menderita penyakit langkah ini selama bertahun-tahun dan lebih banyak mendekam di dalam rumahnya di sebuah desa kecil di Banglades.

Ia tak bisa bermain dan belajar seperti anak-anak seusianya karena kondisi kesehatannya.

Bocah berusia 8 tahun itu memang sengaja dikurung dalam rumah karena khawatir membuat anak-anak di desa ketakutan.

Hassan dijauhi karena menderita penyakit langka yang menyerang kulitnya. Kulitnya menebal dan bersisik sehingga mengeras seperti batu.

Hassan akan merasa sangat kesakitan ketika kulitnya tersentuh oleh apa pun. Saking sakitnya, Hassan tak bisa memakai baju dan kesulitan berjalan karena menyentuh tanah atau aspal pun akan sangat sakit.

Kondisi itu menyerang hampir di seluruh tubuhnya, kecuali wajahnya yang terlihat normal. Hingga kini belum diketahui nama penyakit yang diderita Hassan.

Ironisnya, penyakit langka itu membuat Hassan dan keluarga dijauhi oleh masyarakat. Ibunya terpaksa menjauh dari kehidupan sosial karena sang anak tak disukai oleh penduduk setempat. Bahkan nenek Hassan juga ikut menjauh.

Akibatnya, selama 8 tahun, Hassan lebih banyak menghabiskan waktu di dalam rumah.

"Dia mendekam dalam rumah selama delapan tahun karena setiap kali dia pergi keluar rumah, penduduk desa akan takut dan mengatakan hal-hal yang buruk kepadanya," ujar Jahanara, ibu Hassan.

Segala upaya telah dilakukan Jahanara agar anaknya bisa hidup seperti anak lain, yaitu dengan mendaftarkan Hassan untuk sekolah. Namun, Hassan malah dijauhi dan dipukuli oleh anak-anak lain. Guru di sekolah pun tak ada yang membela.

"Suatu hari dia pulang menangis dan mengatakan ia diserang di sekolah," kata Jahanara.

Tak hanya sakit secara fisik, psikologis Hassan pun bisa terganggu karena terus dikucilkan. "Saya selalu katakan kepadanya (Hassan), Allah telah membuatnya berbeda dan dengan kehendak-Nya pula ia akan bisa belajar dan hidup sehat dengan normal," lanjut Jahanara.

Hassan telah dibawa ke rumah sakit setempat. Namun, tidak ada dokter yang bisa mengungkapkan penyakitnya.

Obat-obatan yang diberikan dokter pun tak ada yang mampu meringankan penyakit Hassan.

Dokter anak Mohammad Emdadul Haque mengatakan, Hassan menderita penyakit kulit yang sangat parah.

Namun, ia pun tak tahu penyakit apa yang menyerang Hassan. Dokter spesialis kulit yang sangat ahli pun tak dapat mendiagnosis penyakit Hassan.

Keluarga berharap adanya bantuan untuk mencarikan dokter yang tepat untuk mendiagnosis dan mengobati penyakit Hassan. (TRIBUNNEWSWIKI/Afitria/Intisari/Kompas.com: Dian Maharani)

Sebagian artikel ini telah tayang di Kompas.com dengan judul "Bocah Ini Dikucilkan Warga Desa karena Kulitnya Mengeras seperti Batu", https://sains.kompas.com/read/2017/02/06/121900623/bocah.ini.dikucilkan.warga.desa.karena.kulitnya.mengeras.seperti.batu.